Transmission et identification en médecine génétique


Approche Clinique et Psychopathologique  des Répercussions de la Maladie Neuromusculaire Rare sur l’Identité Sexuelle 

Porteuse du projet : Mélanie Jacquot, MCU

Financement : Fondation Maladies rares

Ce projet de recherche porte sur l’approche des répercussions de la maladie neuromusculaire en se centrant sur la dimension subjective qu’est le sentiment d’être homme ou femme.

La survenue d’une maladie neuromusculaire rare provoque non seulement des limitations des performances du corps, mais également des répercussions sur l’identité sexuelle. Cette dernière, en tant que sentiment de se reconnaître et d’être reconnu comme appartenant à un sexe, implique directement le corps, dans sa dimension performative et relationnelle.

Si la question de la sexualité des personnes handicapées fait actuellement l’objet de nombreuses recherches, nous proposons une approche originale qui décale l’identité sexuelle de la sexualité génitale pour l’inscrire dans une dimension intersubjective.

Cette recherche vise donc, par une méthodologie qualitative (entretien semi-directif, épreuves projectives) et quantitative (questionnaires de qualité de vie, de dépression, d’anxiété et de fatigue), à apprécier les effets de la survenue d’une maladie neuromusculaire sur l’identité sexuelle telle qu’elle s’appréhende dans ses dimensions relationnelles à travers les sphères amoureuse, familiale, professionnelle.

L’objectif principal de cette étude vise à apprécier les remaniements de l’identité sexuelle chez des patients présentant des maladies neuromusculaires rares, en particulier de constituer des données de référence sur la variable du sexe (différences hommes-femmes) qui est peu analysée.

La recherche s’effectue en partenariat avec le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nancy.